Column Margreet Medema: Lucas
20.Apr.2024

LUCAS

 

 



“Heb jij weleens gehoord van Duchenne“ vraagt mijn directeur op een koude dag in december. “Duchenne?” herhaal ik, “nee nooit van gehoord”. “Je krijgt een kleuter met deze spierziekte, de ouders hebben allemaal informatie bij zijn dossier gevoegd. Alles staat in ons leerlingvolgsysteem, je moet het maar even doornemen als je tijd hebt" Ik stem toe en in de kerstvakantie lees ik zijn dossier. Het eerste wat mij opvalt is zijn geboortedatum, het is exact dezelfde geboortedatum als die van mijn jongste dochter. Ik lees het hele dossier grondig en aandachtig door. Ook kijk ik op de algemene site van Duchenne. Ik ben onder de indruk als ik de verhalen lees en als ik de (korte) levensverwachting zie schrik ik enorm. Wat hebben deze ouders een heftig lot getroffen en wat leef ik met hen mee.



In februari hebben we het intakegesprek met de ouders. Ik voel meteen een klik met deze aardige, lieve en nuchtere mensen en Lucas is van harte welkom op onze school. Ogenschijnlijk valt ons niet zoveel op aan Lucas alleen is hij veel minder soepel en behendig als de gemiddelde kleuter. Buitenspelen houdt hij maar kort vol en met gymnastiek zijn veel oefeningen te moeilijk voor hem. Kleuren, verven, bouwen al deze dingen verlopen moeizaam bij Lucas en ze kosten hem ook veel energie. Dingen zie zo vanzelfsprekend zijn voor een kleuter zijn moeilijk of soms zelfs onmogelijk voor Lucas. Het is elke dag confronterend om te zien hoe de ziekte Lucas beperkt. Toch is Lucas zelf totaal niet sip of mismoedig, lachend en opgewekt komt hij elke dag op school. Ook als, na de aangepaste stoel in de klas, een permanente rolstoel volgt is Lucas nog altijd opgewekt. Lucas zijn rolstoel is groen en dat is zijn lievelingskleur! De kleur van de trekkers van John Deere! Bij onze hoofdingang wordt een rolstoelplank geïnstalleerd en er is altijd wel iemand die de deur openhoudt als Lucas eraan komt rijden. De kinderen uit mijn klas zijn sowieso erg begaan met Lucas, overal betrekken ze hem in en bijna elke dag maakt een kind wel iets speciaal voor Lucas. Lucas zijn kamer hangt vol met tekeningen, zijn beide armen zitten vol met loom armbandjes en zijn rolstoel is versierd met stoere stickers. Lucas is gek op trekkers en (vracht)auto's. Regelmatig zit ik buiten samen met hem in "Truckstar" te lezen. Als onze concierge samen met Lucas zijn vader een circuit (met rotonde!) op ons grote kleuterplein schildert straalt Lucas de hele dag. Vanaf dat moment rijdt hij elke dag zijn ronde.



In de jaren die volgen gaat het goed met onze Lucas alleen merk ik wel dat zijn spierspanning afneemt en activiteiten langzamer en moeizamer verlopen. Ook hoor ik van ouders dat de medicatie bijna elk kwartaal veranderd en verhoogd wordt. Dit stemt ons allemaal zorgelijk.



In groep 3 gaat Lucas naar een speciale school in Groningen. Een school die speciaal is toegerust om kinderen met een ziekte en/of een handicap te onderwijzen. Met tranen in onze ogen nemen we afscheid van de ouders en van Lucas. We voelen ons gesterkt met de gedachte dat we hem toch nog 2,5 jaar op de basisschool in eigen dorp hebben mogen geven. De beide zusjes van Lucas blijven wel bij ons op school en zo houden we contact met de familie. Het lijkt even wat beter te gaan met Lucas na het starten van een nieuw medicijn maar helaas zet deze stijgende zich lijn niet voort en gaat het wederom bergafwaarts. De ouders van Lucas leven inmiddels tussen hoop en vrees want na elke opleving volgt steeds weer een terugval en dit is voor het hele gezin ontzettend zwaar. De tijd verstrijkt en de glijdende schaal zet zich helaas voort. De ouders van Lucas en ook hun vrienden en familie hebben het allemaal zwaar maar blijven toch altijd positief en opgewekt. “Elke dag is er 1” zegt vader als ik hem tegenkom met het schoolschaatsen en hij vervolgt moedig “Niemand weet van tevoren wat hij krijgt en wat je krijgt daar moet je maar mee dealen” maar ook hij veegt vervolgens een lastige traan weg. Ik kan alleen maar zijn handen beetpakken en hem bemoedigen met de woorden “ik heb veel respect en bewondering voor jullie, jullie zijn fantastische ouders!” De winter van dat jaar is koud en guur en veel mensen worden ziek. Zo ook Lucas, na de griep volgt keelontsteking daarna oorontsteking en alsof het nog niet erg genoeg is komt er ook nog een zware longontsteking bij. Lucas lijkt aan het einde van zijn krachten en wordt steeds zieker en zieker tot het echt niet meer gaat. In de vroege ochtend van eerste kerstdag overlijdt onze kleine, dappere en vooral moedige Lucas. Hij wordt slechts 9 jaar oud. Die nacht slaap ik bij mijn jongste dochter in bed en houd haar stevig vast, "voor mij hoeft dit niet" moppert ze, "voor mij wel" zeg ik en we slapen samen in.

 

Margreet Medema